Hola. Mi nombre es Síndrome de dolor regional complejo… te sorprendió el dolor hoy, ¿no? Permítanme presentarme, unos amigos que me conocen desde hace mucho tiempo me llaman RSD o CRPS (por mis siglas en inglés)…… Soy una enfermedad inflamatoria invisible que ataca el sistema nervioso simpático.
Ahora estoy pegado contigo de por vida. Si tienes CRPS, espera y reza por la remisión, pero no hay cura. Soy muy astuto, no aparezco en tus análisis de sangre, en radiografías, las resonancias magnéticas no pueden detectarme, básicamente no hay ninguna prueba que demuestre que me tienes. Solo hay pruebas para descartar otras cosas. Otros a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero TU cuerpo me siente, me aseguro de eso. Puedo atacarte en cualquier lugar y como me plazca. Y lo haré. Constante, implacable e intensamente. Puedo causar un dolor severo o, si estoy de buen humor, puedo causarte dolor en todo el cuerpo.
¿Recuerdas cuando tú y tu energía corrían juntos y se divertían? Pues me encargue de quitarte la energía y te di agotamiento. Intenta divertirte ahora!. Puedo quitarte el dormir bien y, en su lugar, darte niebla mental y falta de concentración. Puedo hacerte querer dormir las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y también puedo provocar painsomnia, una forma especial de insomnio.
Puedo hacerte temblar internamente o hacerte sentir frío o calor cuando todos los demás se sienten normales. Puedo hacer que una extremidad cambie de color, se vea magullada, que se sienta súper sensible al azar sin ninguna razón aparente. También puedo darte manos y pies hinchados, cara y párpados hinchados, hinchazón de todo.
OH, y solo porque comencé en una parte de tu cuerpo, no creas que no puedo viajar y afectar otras extremidades o cualquier otra parte de tu cuerpo que elijo atormentar. Puedo, y probablemente lo haré.
Puedo hacerte sentir muy ansioso con ataques de pánico o muy deprimido. También puedo causar otros problemas de salud mental. ¿Conoces los cambios de humor locos? Ese soy yo. ¿Llorando sin razón?, ¿Enojado sin razón? probablemente también soy yo. Es difícil no sentirse desesperado cuando me tienes golpeando tu cuerpo constantemente.
Muchos de los que visito están literalmente muriendo por escapar y harán todo lo posible para terminar con todo nuestro vínculo inseparable.
Puedo hacerte gritar literalmente en voz alta, en cualquier momento del día o de la noche, en cualquier lugar donde estés, porque puedo crear un dolor que te asegure que alguien te apuñaló con un cuchillo. Hacer que parezcas loco es divertido para mí. Puedo hacer que tu cabello se caiga, tus uñas se sequen y se vuelvan quebradizas, tus dientes se vuelven quebradizos y se agrietan, provocarte acné, provocarte piel seca, el cielo es el límite para mí. Puedo hacerte subir de peso y no importa lo que comas o cuánto te ejercites, puedo mantener ese peso en ti. También puedo hacerte perder peso. Yo no discrimino.
Algunos de mis otros amigos de enfermedades inflamatorias a menudo se unen a mí, dándote aún más de qué lidiar. Si tienes algo planeado o estás deseando que pase un gran día, es seguro que eso no suceda. Tu no me pediste. Te elegí por varias razones:
Esa lesión deportiva, pinchazo de aguja, esguince de tobillo o ese accidente automovilístico, o tal vez fue la cirugía para corregir un problema óseo. Cualquiera sea la causa, estoy aquí para quedarme. Escuché que vas a ver a un médico para tratar de deshacerte de mí. Eso me hace reír. ¡Sólo inténtalo! tendrás que acudir a muchos, muchos médicos hasta que encuentres uno que pueda intentar ayudarte de manera eficaz. La mayoría de ellos te harán sentir que tienes la culpa, o peor aún, todo está en tu cabeza. Los convenceré de que estás loco porque la gente normal sabe que no puedes tener todos esos síntomas en todo el cuerpo y aun así caminar con un aspecto normal. Te darán la medicación incorrecta para ti, analgésicos, somníferos, energéticos, te dirán que padeces ansiedad o depresión, y darán ansiolíticos y antidepresivos.
Hay tantas otras formas en las que puedo enfermarte y hacerte sentir miserable, la lista es interminable: si tu cuerpo de repente está lidiando con cosas que nunca antes fueron problemas ... sí .... probablemente ese soy yo.
¿Falta de aire o "falta de aire"? Sí, probablemente yo. ¿Problemas de densidad ósea? ¿No puede regular la temperatura corporal y la mala circulación? Constantes "sacudidas eléctricas" y "sensación de ardor" Sí, probablemente yo. Te dije que la lista era interminable.
Es posible que te den electroestimulación, un masaje, te digan que si duermes y hace ejercicio correctamente, me iré.
Te dirán que pienses positivamente, te lo dirán una y otra vez y, SOBRE TODO, no se te tomará en serio cuando trates de explicarle a la infinidad de médicos que has visto, lo debilitante que soy y lo enfermo y exhausto que te sientes de verdad. Con toda probabilidad obtendrás una remisión de estos médicos "comprensivos" (desorientados), para ver a un psiquiatra.
Te haré cuestionar tu propia cordura a veces. Te haré contemplar escenarios impensables. Tu familia, amigos y compañeros de trabajo te escucharán hasta que se cansen de escuchar cómo te hago sentir y lo debilitante que puedo ser. Incluso después de explicarles a las personas con las que interactúa regularmente que soy la enfermedad MÁS dolorosa que conoce el hombre y que NO hay cura, dirán cosas como "Espero que te recuperes pronto", "te ves mejor hoy" o " No te ves enferma ”. Aquellos que no me conocen bien no tienen idea de lo cruel e inusual que puede ser mi castigo.
Algunos de ellos dirán cosas como "Oh, simplemente estás teniendo un mal día" o "Bueno, recuerda, no puedes hacer las cosas que solías hacer hace 20 AÑOS", escucharan que dijiste hace 20 DÍAS o 20 MINUTOS. También dirán cosas como "si te levantas y te mueves, sales y haces cosas, te sentirás mejor". Ellos no entenderán que le quito el 'gas' que le da energía a tu cuerpo y mente para PERMITIRME hacer esas cosas. Algunos empezarán a hablar a tus espaldas, te llamarán hipocondríaco, mientras poco a poco sientes que estás perdiendo la dignidad tratando de hacerles entender, especialmente si estás en medio de una conversación con una persona "normal", y No puedo hacer que recuerdes lo que ibas a decir a continuación. Te dirán cosas como, "Oh, mi hermana tuvo eso, y está bien con su medicación" cuando desesperadamente quieras explicar que no me impongo a todos exactamente de la misma manera, y solo porque esa hermana Está bien con el medicamento que ELLA está tomando, no significa que funcione para ti.
No comprenderán que tener esta enfermedad afecta tu cuerpo desde la parte superior de la cabeza hasta la punta de los dedos de los pies, y que todas las células y todos los sistemas y órganos del cuerpo pueden verse afectados.
El único lugar donde obtendrás el tipo de apoyo y comprensión al tratar conmigo es con otras personas que me tienen. Son realmente los únicos que pueden comprenderte de verdad.
Siempre tuyo, Síndrome de dolor regional complejo
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