De un médico para los padres de hijos con Sindrome de dolor regional complejo-SDRC: Quiero reconocer a uno de los grupos de personas más afectadas por SDRC: los padres de niños con SDRC. No importa si su bebé tiene dos años o cincuenta y tres. Como madre, creo que el único dolor peor que el SDRC es ver a tu hijo sufrirlo.
Mis llamadas telefónicas con ustedes, padres valientes, me horrorizan y me inspiran. Me cuentas historias de sufrimiento sin fin. Historias de que tu hija se perdió el baile de graduación y de que tu hijo nunca pudo caminar hasta un campo de béisbol. Historias de tus hijos gateando en lugar de caminar, y de sus días en la cama, mientras ve a sus amigos practicar deportes, ir a la escuela, salir y pasar a la universidad. Por la noche te preocupas por su futuro. ¿Encontrarán el amor, una carrera y tendrán bebés? ¿Quién los cuidará cuando te vayas? Sus vidas como padres no se entienden bien excepto por otros padres con hijos con SDRC. Tu miseria es una isla, insondable para la mayoría.
¿Cómo puede alguien entender lo que se siente al ver a su hijo arder vivo todos los días? Me dan el historial médico de sus hijos de una manera práctica con precisión militar, lo que me dice que lo han hecho cientos de veces antes de venir a mi consulta. No quieren mi lástima. Como padre o madre, has levantado un muro que rechaza la piedad como el muro de una presa que retiene el agua, porque si este muro se agrieta, tu dolor puede ahogarte. No puede permitirse el lujo de ahogarse. Estás luchando por tu hijo y no puedes, no quieres, darte por vencido. Gastarás cada centavo que tengas luchando, porque este es tu bebé. Te encargaron de protegerlo.
Dios mío, te admiro. No elegiste esto, lo sé, pero lo estás sobreviviendo día a día. Eres el pilar en el que se apoya tu hijo y te mantienes firme para que él pueda hacerlo. Admiro cada parte de lo que haces. Tú eres la razón por la que sé que esto es lo más importante que haré en mi carrera.
Como padre, no puedo imaginarme una mano más horrible en la vida que ser forzado a permanecer indefenso mientras tu hijo sufre un dolor inimaginable a diario. Permíteme decirte que mi corazón está contigo. No puedo imaginar nada más difícil. Como padres, solo queremos lo mejor para nuestros hijos. Nuestro trabajo es protegerlos. Hacemos todo lo que está a nuestro alcance para asegurarnos de que nuestros hijos estén seguros, felices y protegidos. Sin embargo, a veces, la vida les presenta circunstancias que escapan a nuestro control y nuestra fuerza de voluntad. El Sìndrome de dolor regional complejo-SDRC es una de esas circunstancias.
Como padre de un niño que sufre a diario, solo tiene una opción verdadera: debe convertirse en un puerto seguro para su hijo. Esto requerirá una fortaleza y una fuerza de voluntad increíbles, a veces en circunstancias muy difíciles. Si bien es normal querer gritarle a los cielos "¡¿por qué ?!" "a todo pulmón, no cambiará nada en última instancia. Sin embargo, si te mantienes firme e informado, serás un pilar fuerte para tu hijo al que se aferrará durante la peor de las tormentas. Si bien tu hijo necesitará llorar en tu hombro a veces, no puedes permitirte colapsar en un charco de lástima en esos momentos. Tu hijo necesita sentirse seguro en un mundo que se vuelve muy inseguro por la propia naturaleza de SDRC. Te buscará en busca de fortaleza cuando sienta dolor, dude, se compadezca de sí mismo, esté enojado y asustado. Serás su puerto constante en una tormenta que no pueden controlar. Sí, ámalo siempre. Acúnalo siempre.
Sin embargo, debes entender que tu hijo necesita que luches por ellos. Necesitan que seas fuerte cuando ellos no pueden serlo. Si bien es importante poder ser honesto con tu hijo, debe aferrarse a tu fuerza interior para que tu hijo nunca tenga que verte desmoronarse.
Los niños que lidian con el dolor crónico diario sienten una gran culpa por el efecto que su condición tiene en toda la familia. Es muy importante que le digas a tu hijo que aunque no sea físicamente perfecto en lo que a su salud se refiere, esto no cambia cuánto aporta su mera existencia a tu vida, así como a la del resto de la familia. Deben saber que todavía son importantes de muchas maneras significativas. Aquí es donde la consejería se vuelve increíblemente valiosa, no solo para ellos, sino también para tu matrimonio o relación, así como su relación con los hermanos de tu hijo (si tienen). Si bien su familia enfrentará más obstáculos que la mayoría, estos obstáculos se pueden superar y, al final del día, dejar a tu familia más fuerte que antes.
Sé que puedes hacerlo. ¿Sabes por qué? Tu hijo te eligió. Nació en este mundo a través de ti. TU alma vió en ti una fuerza que, por tanto, debe existir.
Te eligieron para que fueras su padre, y en esa elección te otorgaron un privilegio increíble.
“Tus hijos no son tus hijos. Son los hijos e hijas del anhelo de la vida por sí misma. Vienen a través de ti pero no de ti. Y aunque están contigo, no te pertenecen ". —Kahlil Gibran
Published on April 7, 2021 under RSDS General Info Originally written by Dr. Katinka van der Merwe on The Spero Clinic blog.
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