Ideas para familiares y amigos para que las personas que viven con el SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO se sientan más cómodas.
Tener un dolor crónico constante cambia casi todos los aspectos de la vida de una persona. Es agotador Los niveles pueden aumentar y disminuir y el dolor dificulta pensar y concentrarse. Cada actividad, desde el momento de levantarse de la cama hasta volver a la cama nuevamente, debe considerarse cuidadosamente. El dolor, la fatiga, los tiempos de recuperación requeridos y otros síntomas deben evaluarse y considerarse en el contexto de lo que se ha hecho recientemente, lo que hay que hacer y las actividades planificadas que se avecinan.
Estas son algunas cosas a tener en cuenta al apoyar a una persona que vive con dolor crónico:
1. Las personas con dolor crónico, como el Síndrome de dolor regional complejo (SDRC), parecen poco confiables (no pueden contar con ellas mismas). Cuando se sienten mejor prometen cosas (y lo dicen en serio); cuando tienen un dolor grave, es posible que ni siquiera aparezcan, a menudo sin previo aviso. Las personas con dolor necesitan el tiempo flexible que se encuentra en muchas culturas. No lo tome como algo personal ni deje de invitarlos a eventos.
2. Una acción o situación puede provocar dolor varias horas después, o incluso al día siguiente, lo que hace que la persona necesite más tiempo para recuperarse. El dolor tardío es confuso para las personas que nunca lo han experimentado.
3. No tocar sin preguntar. Las personas con SDRC experimentan alodinia: dolor extremo por una estimulación normalmente no dolorosa. Cuando la brisa más leve en un área afectada, las vibraciones sonoras o el roce de una pluma pueden doler, entonces un abrazo, un toque o un apretón de manos pueden doler mucho más y causar una reacción dolorosa que puede durar minutos, horas o incluso días.
4. El dolor puede inhibir la escucha y otras habilidades de comunicación. Las personas con dolor pueden sufrir de "niebla cerebral". Esta es una disfunción cognitiva que puede causar problemas con la memoria, la concentración y el recuerdo de palabras. Es posible que sepan lo que quieren decir, pero no pueden encontrar las palabras u olvidan lo que decían durante una conversación.
Puede faltar la concentración cuando hay mucho dolor. Es como hacer que alguien te grite o intente hablar con una alarma de incendio que suena en la habitación. La persona puede estar escuchando sin responder. Es posible que tenga que repetir una solicitud o escribir cosas para una persona con dolor crónico. Sí, puede que les hayas dicho algo antes, o les hayas hecho una pregunta antes, pero realmente no pueden recordarlo. No lo tome como algo personal, piense que está siendo ignorado o piense que son estúpidos.
5. Los sentidos pueden sobrecargarse mientras se siente dolor. Los ruidos que normalmente no te molestarían, parecen demasiado. Es posible que necesiten "tiempo fuera" o tiempo de silencio en otro espacio por un tiempo para que su sistema nervioso se calme. La sensibilidad a otros sentidos, como los olores, puede provocar dolores de cabeza, niebla cerebral y otros síntomas.
6. La paciencia puede parecer corta. A menudo no pueden esperar en una larga fila o esperar una conversación prolongada, etc. Pueden irritarse o parecer de mal humor cuando sus niveles de dolor son altos.
7. No pregunte "cómo estás" a menos que estés genuinamente preparado para escuchar, solo señala la atención hacia adentro y les recuerda que el dolor está ahí.
8. Esté allí para escuchar sin juzgar. A menudo, las personas con dolor no tienen a nadie que escuche cuánto les duele o que les ayude con las pequeñas cosas simples con las que luchan pero que no quieren admitir que están sufriendo. Puedes alejarte, pero están atrapados en el mismo cuerpo, atrapados en el dolor, día tras día. Si alguien sufre todo el día, todos los días, entonces es razonable que se quejen en algún momento.
Simplemente escucha. Pueden estar enojados de que esto les haya sucedido, pueden sentirse ansiosos o deprimidos por no poder continuar con su vida "normal". Hágales saber que están siendo escuchados prestándoles atención y permitiéndoles expresarse.
9. Un brote de dolor puede aparecer muy rápida e inesperadamente. Estas erupciones pueden ser causadas por casi cualquier cosa, desde demasiada actividad hasta un cambio en el clima, alimentos inflamatorios, contacto físico, estrés, alodinia debido a una brisa ligera, etc. o por muchas otras causas que en muchos casos no se pueden identificar. Esto a veces disminuirá después de un breve descanso, pero podría durar días, semanas o meses. El dolor crónico por CRPS aumenta y disminuye de forma impredecible.
Comprenda y sea considerado si dicen que necesitan sentarse, acostarse o tomar medicamentos, etc. de inmediato. Incluso si parecían perfectamente bien hace solo unos minutos, para una persona con dolor crónico, un brote repentino puede volverse completamente inmanejable en cuestión de segundos.
10. Saber dónde está un refugio, como un sofá, una cama o una silla cómoda, es tan importante como saber dónde está el baño. Una visita es mucho más agradable si la persona con dolor crónico sabe que hay un refugio disponible si es necesario. Es posible que una persona con dolor crónico no quiera ir a ningún lugar que no tenga espacio para sentarse o acostarse si es necesario.
11. Cuando tiene dolor, una tarea pequeña, como lavar, puede parecer una tarea insuperable. Una hora después, el mismo trabajo puede estar bastante bien.
12. Pequeños actos de bondad pueden parecer grandes actos de misericordia para una persona que sufre. Su oferta de una almohada o una taza de té puede ser muy importante para una persona que se siente temporalmente indefensa ante un dolor intenso.
13. Brinde ayuda sin preguntar. Participe y ayúdelos con sus responsabilidades diarias, especialmente si han sufrido un brote de dolor durante más de un par de días. Cocine la cena o recoja algunos comestibles para traerlos. Cuida a sus hijos o echa una mano alrededor de la casa. Las tareas que le resultan fáciles, como cambiar las sábanas, pueden parecer imposibles para una persona que sufre.
14. Ofrezca ayuda de maneras específicas. A las personas con dolor no les gusta agobiar a los demás, así que no solo pregunten si pueden ayudarlos, sino que ofrezcan ayuda específica. ¿Puedo hacer algún recado para ti? Si puede hacerlo de una manera que no suene como una tarea para usted, será más fácil para ellos aceptarlo. es decir. "Estoy en la tienda, ¿necesitas leche, pan o algo más mientras estoy aquí?" "Estoy cocinando un lote de sopa, ¿puedo traer algo?"
15. Nunca asumas que una persona no tiene dolor. Los que sufren de dolor crónico a menudo quieren parecer normales, no les gusta cargar a familiares y amigos, no les gusta que el dolor domine sus relaciones con los demás y solo quieren adaptarse a situaciones normales. A menudo modificarán su comportamiento frente a los demás, usarán una "máscara de normalidad" y responderán con "Estoy bien" incluso cuando sientan un dolor grave.
16. Comprende que el dolor siempre está ahí. Una persona que vive con dolor crónico tiene el mismo rango de emociones y derecho a participar en la vida que todos los demás. Cuando ven a un ser querido o amigo, son felices y sonríen. Cuando disfrutan de su compañía, pueden reírse. Puede verlos disfrutando de una excursión o una publicación en línea de ellos luciendo felices o participando en una actividad.
Esto no significa que no tengan dolor. Simplemente significa que continúan con su vida lo mejor que pueden. Centrarse en el dolor puede empeorarlo. La distracción es una de las mejores terapias para el dolor y una de las mejores maneras de controlar su dolor es disfrutar del tiempo con las personas que aman o participar en actividades divertidas cuando pueden.
17. Créales. Cuando dicen que tienen dolor, ¡lo están!
18. El dolor no siempre es fácil de localizar o describir. A veces hay una sensación de incomodidad en todo el cuerpo, con dolores difíciles de describir en toda la espalda o en ambas piernas, pero no en un lugar en particular al que pueda señalar. Nuestro vocabulario para el dolor es muy limitado en comparación con la capacidad del cuerpo para sentir diversas molestias. A menudo también, las personas que viven con CRPS han intentado antes describir su dolor y saben que otros simplemente no lo "entienden", por lo que simplemente dejan de intentarlo o, a veces, no tienen la energía para explicarlo.
19. Respeta sus limitaciones físicas diarias. Con CRPS, la movilidad, los niveles de dolor, la fuerza, la fatiga y la capacidad de hacer frente pueden ser extremadamente impredecibles y frustrantes para todos. No están seguros de día a día, y a veces de hora en hora, cómo se sentirán y qué serán capaces de hacer. Una persona con SDRC puede estar de pie por 5 minutos, pero no por horas.
10. Es posible que haya podido caminar hoy, pero mañana necesitará usar muletas o una silla de ruedas. El hecho de que pudieran hacer algo hace una hora no significa que puedan hacerlo ahora o mañana.
20. Aunque tenemos una buena razón para el dolor, la ciencia médica sigue siendo limitada en su comprensión de trastornos como el SDRC. Eso no disminuye el dolor, solo reduce su capacidad para explicar todos los aspectos de su dolor, por qué sucede y hacer que les creas.
21. Nadie quiere sentirse mal o tener dolor. La mayoría de las personas que viven con CRPS alguna vez fueron muy activas y desean desesperadamente encontrar respuestas y tratamientos efectivos para su situación. No hicieron nada malo. CRPS se entrometió y ha cambiado su vida de maneras que solo ellos pueden entender completamente.
22. No poder trabajar no son vacaciones. Las personas con CRPS que no pueden trabajar están luchando todos los días para realizar tareas y actividades simples. Ducharse y vestirse puede ser difícil. Muchos están confinados a sus hogares, demasiado enfermos para abandonar sus hogares, excepto para citas médicas. A menudo, solo salir por la puerta principal elevará sus niveles de dolor, desde el sol o la brisa que toca su piel, hasta ruidos y niveles de actividad que son demasiado difíciles de soportar.
23. Sé paciente. No poder participar en la vida de la forma en que les gustaría, o solían hacerlo, puede causar una amplia variedad de emociones. Las personas que tienen dolor crónico a menudo experimentarán todas las etapas del duelo. es decir, negación, enojo, negociación, depresión y aceptación.
Pueden pasar por algunas o todas estas etapas más de una vez. Lamentan la pérdida de la vida que tenían y la pérdida de la vida que soñaron tener en el futuro.
Es posible que no actúen como lo hacen normalmente, pueden irritarse fácilmente o enojarse u hostilizarse. Incluso pueden experimentar cambios significativos de personalidad a lo largo de este tiempo. Por favor, trate de ser paciente y tolerante en estas situaciones y piense cómo se sentiría si tuviera un dolor de muelas realmente fuerte durante días que no desaparecería, luego magnifíquelo unas 10 veces. A menudo se dan cuenta en ese momento o después de que se están portando mal y se sentirán lo suficientemente culpables. Señalar su mal comportamiento puede empeorar la situación.
24. Un poco de empatía puede ser muy útil. Las personas con SDRC solo necesitan que alguien esté allí para ayudarlas. La realidad es que muchas personas con dolor crónico a menudo se sienten como una carga para sus familiares y amigos. Ya sea simplemente pidiendo ayuda para cosas simples, o simplemente mencionando cuán severo es el dolor en un día determinado; sentirse como una carga es una de las preocupaciones más comunes entre quienes sufren de dolor crónico.
Las personas que viven con dolor crónico no quieren simpatía ni piedad por su situación.
Puede marcar una gran diferencia en la vida de una persona con SDRC al aprender más sobre sus síntomas, abordarlos con compasión, comprensión y empatía, y ofrecerles amistad y apoyo.
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